От собствен опит мога да кажа, че хората, които никога не са губили дете, имат погрешното впечатление, че смъртта на дете с увреждане е „по-малка" загуба, отколкото когато родител загуби дете в резултат на автомобилна катастрофа например, убийство, самоубийство, пристрастяване или всякаква злополука. Нашата загуба не е нито по-малка, нито по-голяма. Всички ние сме губили деца. Всички трябва да се справим с обстоятелствата по различен начин. Някои хора смятат, че е по-лесно да загубиш дете, което живее с увреждания, защото родителите би трябвало да знаят, че това дете може да не живее толкова дълго.

Някои хора явно си мислят, че родителите на деца с увреждания би трябвало да се справят със загубата в рамките на няколко месеца и да се уповават на доброто старо клише: „Е, поне е на по-добро място и вече не се мъчи!“ или „Бог имаше нужда от още един ангел". Дори разумът да ни казва нещо подобно, то как би могло сърцето да се съгласи! Не очакваме да разберете или да спрете болката ни. Но не ни обиждайте с думите и делата си. Просто бъдете до нас. Бъдете там, за да ни изслушате. Никога не можете да разберете, а аз не искам да ви се налага да разбирате.

Никога няма да преодолея загубата. Нито за дни, нито за месеци, нито за години. Тя винаги ще бъде част от това, което съм. Ще продължим напред и болката ще се промени, но никога няма да преодолеем болката от това, че няма да можем повече да прегръщаме детето си. Да минавам покрай стаята й и да знам, че никога няма да мога да вляза там, за да я прегърна сутрин или да я целуна вечер.

Тези погрешни схващания са много далеч от жестоката истина.

Дъщеря ни Меган имаше сериозна мозъчна травма. Очакваше се да живее само няколко часа. Животът ми беше посветен на нея 24 часа в денонощието, 7 дни в седмицата и 365 дни в годината в продължение на 20 години, за да гарантирам, че животът ѝ ще бъде най-добрият, който тя заслужаваше. Представете си само да се грижите за детето си всяка минута от всеки ден, а след 20 години това да ви бъде отнето. Не, смъртта ѝ не беше по-лесна, защото беше болна. Смъртта ѝ бе не по-малко травмираща трагедия от загубата на всеки друг родител, надживял детето си.

В нашето общество, когато видят дете дете, което е в инвалидна количка и не може да говори, много хора просто приемат, че животът му е някак по-малък от този на дете без ограничения.

Ама че цинизъм!

Като родител на дете с увреждане, трябва да ви кажа, че е неизбежно да живееш със страха, че детето ти ще умре може би по-рано от другите деца, а може би не. Но това е някъде назад в съзнанието ви. Това, че живеем с тази допълнителна стресираща мисъл, не означава, че е лесно, когато детето ни почине. Справяме се не само със загубата на част от душата си, но и с опитите да разберем кои сме сега, когато изведнъж животът ни става празен.

Винаги са ме наричали „майката на Меган". Животът ни беше много по-различен от този на повечето „типични“ семейства и домакинства. Приятелите ми бяха лекари и терапевти. Седмиците ми се състояха от многобройни посещения при лекари и пътувания до местата за медицински консумативи, ежедневна домашна терапия и домашно обучение, даване на лекарства и следене дали всички медицински препоръки се изпълняват. Почивките бяха много малко. Когато отивахме някъде на ваканция, трябваше да планирам много неща от много по-рано и имах чувството, че се налага да опаковам цялата си къща. Трябваше да се уверя, че разполагаме с инвалидни колички, джогинг, кислородни апарати, оборудване за хранене, лекарства, специални консумативи за спане, монитори и др. 

Когато всичко това беше ненадейно изтръгнато от мен, се оказах напълно безпомощна, непригодена за „другия“ свят. Една част от мен не знаеше как да функционира в този свят. Не бях в състояние да бъда в социален кръг. Сърцето ми не само е разбито на две, но и наистина не знам как да функционирам в свят, от който всъщност никога не съм била част. Поне не и в последните 20 години.

Няколко месеца след като дъщеря ни почина, един добронамерен човек ме попита: „Сега поне ще живееш ли живота си?"

Наистина, нямах думи.

Разбирам. Разбирам целия мисловен процес зад коментара. Дъщеря ми беше в инвалидна количка, не говореше, имаше припадъци и се бореше всеки ден от живота си. И тъй като тя е „на по-добро място", някои хора смятат, че трябва да продължа напред. В края на краищата са минали цели няколко месеца.

Само че все още се намирам в състояние на „това не може да е реално". Едва сега започвам да усещам истинската болка от това, че тя си е отишла завинаги. През първите месеци все още бях в състояние на неверие и неприемане. Не ми се струваше реално, въпреки че знаех, че е истина. Всеки ден отивах на гробищата и стоях там. Но сякаш в действителност не бях там. Сякаш стоях там, но като в някакъв кошмарен сън, сякаш се наблюдавах отстрани. Това не може да е реално. Но е така. С всеки изминал ден осъзнаването се установява.

Чувствам, че имам два избора пред себе си. Мога да продължа да живея в миналото или да продължа напред с настоящето. Все още се събуждам и заспивам всеки ден с разбито сърце. За мен беше жизненоважно да се уверя, че споменът за дъщеря ни никога няма да бъде забравен. Започнахме програма за „връщане на средства" в нейна памет. Дарихме цялото ѝ оборудване на други деца с увреждания. Всяка година даряваме определена сума на едно семейство в памет на дъщеря ни.

Вярвам, че детето ни би искало да живеем и да помагаме на другите. Щеше да иска да има смях и радост в живота ни. Нашата Меган беше пример за безусловна любов, сила, радост, смелост и съвършенство. Бях благословена да бъда нейна майка. Благодарение на нея успях да видя това, което толкова много хора никога не успяват да видят или осъзнаят. Станах свидетел на истински чудеса. Когато погледнех в очите ѝ, виждах най-чистото и невинно Божие творение. Може би имах възможност да я обичам на земята само 20 години, но нейното наследство и любов ще продължат завинаги. Аз като нейна майка ще се погрижа за това.

Цветелина Велчева по материали от skylight.org