Към родителите на тежко болни деца – да си тъжен, не означава, че си се предал
Днес, докато стоях на тръни и чаках обаждане от нашия онколог, който трябваше да съобщи резултатите, в съзнанието ми се въртеше един спомен:
Бях започнала лечението си в центъра за борба с хранителни разстройства „Каролина Хаус" преди около седмица и седях срещу новия си терапевт. С всички сили се мъчих да преглътна сълзите, които напираха в очите ми, докато накрая промълвих: „Много съжалявам, не знам защо съм толкова тъжна".
А тя отвърна бързо:
„О, мога да Ви посоча много причини, поради които сте тъжна и поради които имате пълното право да сте тъжна. Вие сте на лечение точно по време на Коледа и сте далеч от семейството си. Сблъсквате се с факта, че имате тежко хранително разстройство, което е откраднало години от живота ви. Тъгата Ви е повече от обяснима и основателна. Почувствайте я. Трябва да я почувствате."
Този спомен е сякаш постоянно с мен. Това беше един от първите случаи, когато някой ми беше казал директно: „Бъди тъжна!“
Резултатите от скенера на дъщеря ми Марджъри сякаш предизвикват същите чувства на опустошение, безпомощност и тъга, но въпреки това искам да кажа: „Не знам защо съм тъжна. Резултатите са добри." След това се върнах към онзи спомен - и веднага ме обзеха болка, тъга и пълно разочарование.
Днес получих новината, че резултатите от скенера на Марджъри са същите като при последното. Няма нов растеж и регресия. Просто положението си е същото.
Въпреки че трябва да подскачам от радост заради липсата на ново развитие на рака, сърцето ми е разбито. Искам да намалее, искам ракът да е изчезнал!
Ракът на Марджъри непрекъснато доказва, че животът (и ракът) невинаги са черно-бели. А аз тропам с крак и крещя: „Искам черно и бяло, по дяволите!" Искам лекарят да се обади и да каже: „Честито! Дъщеря ви е здрава, ракът си е отишъл!"
Марджъри беше диагностицирана с невробластом, четвърти стадий. Ракът ѝ не беше в кортикалната кост (външния слой) или в костния мозък, което беше страхотно! След двете химиотерапии туморите на Марджъри значително се свиха. И поради огромната регресия успяхме да спрем химиотерапията и да оставим тялото ѝ да се пребори с рака. При последното сканиране имаше малка регресия, но все пак имаше. А сега нямаше промяна – нито регресия, нито нов растеж.
Нашият страхотен лекарски екип е напълно съпричастен и разбиращ към нашето родителско разочарование, но изглежда, че конкретната диагноза на Марджъри изисква огромно търпение.
Лекарският екип ще трябва да обсъди възможността да се направи биопсия на първичния източник - надбъбречната жлеза. След поставянето на първоначалната диагноза не успяхме да вземем биопсия Черният ѝ дроб беше толкова огромен, че да се направи биопсия на надбъбречната жлеза беше твърде опасно.
Това, което знаем, е, че Марджъри е най-щастливото, най-разговорливото и най-шумното бебе на света (нямам представа откъде идва това). Тя разсмива всички ни. В момента, в който я срещнете, веднага ще се влюбите в нея. Марджъри обожава своя по-голям батко и предпочита да си играе с огромен камион за боклук, отколкото с кукла. Тя иска да е във вода 24 часа в денонощието и отброява времето до банята. Марджъри може да пълзи със скорост около 100 м/ч и обича да се хвърля със смях върху Лили, нейния английски булдог. Марджъри е изпълнена с живот и нищо (дори ракът) не може да я спре или сломи.
Марджъри е много повече от диагнозата си. Марджъри е дъщеря, сестра, внучка, правнучка, кръстница, племенница и приятелка. Марджъри е господарка на сърцето ми заедно с брат си и баща си.
Единственото, което знам, че трябва да направя, е да продължа напред. Продължаваме заедно в смях и сълзи. Приемаме резултатите, колкото и объркващи да са те, и продължаваме напред. Изплакваме сълзите си. Прегръщаме се. Танцуваме. Ще оцелеем и ще прегърнем живота до следващото сканиране. Каквото и да ни донесе следващото изследване, ще продължим да приемаме живота и след него.
Ще продължим напред. Но преди да тръгнем, преди да направим и една крачка напред, ще бъдем тъжни. И това е нормално. Нормално е да не мислим за щастие. Нормално е да се ядосваме на факта, че ракът изобщо е посмял да влезе в живота ни.
Днешният ден ни донесе много сълзи и много спомени за първите дни след поставянето на първоначалната диагноза рак. Двамата с Марджъри прекарахме голяма част от днешния ден без телевизия или музика - а всеки, който ме познава, знае, че това не се случва често. Обичам музиката и постоянно си пускам нещо. Марджъри също я обича. Днес не можех да понасям шума. Нямах сили да говоря по телефона и знаех, че това е нормално. Трябваше да се справя с тъгата.
Днес оставих тъгата бавно да потъне в мен. Поглъщах болката като гъба и я абсорбирах. Лежах в море от сълзи на пода и благодарих, че съм способна да приема чувствата си. Знам, че утре ще бъде нов ден, но в този момент и в този ден съм тъжна. Така че, ако имате нужда от мен, ще седя в тъга и ще си блъскам главата с тези резултат... и това е нормално. Няма да съм тъжна завинаги и това не означава, че не съм благодарна, че ракът ѝ не се разраства. Това просто означава, че днес съм тъжна. Тъгата не означава слабост. Тя не означава, че се предавам. Тя не означава негативизъм. Тя просто означава тъга. Имам право да бъда тъжна. Вие също.
Цветелина Велчева по материали от themighty.com