Пред децата с епилепсия и техните родители съществуват редица бариери, които им пречат да станат пълноценна част от социалния живот. Те са в сферата на здравеопазването, образованието, социалните услуги и трудовия пазар. Тези изводи се налагат от изследванията, които бяха осъществени по проект „Равни шансове за деца и младежи с епилепсия и техните семейства“. Те бяха оповестени днес - в Световния ден за информиране за епилепсията, от Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ).

По време на проекта бяха проведени две анкетни проучвания, сред две целеви групи: родители на деца с епилепсия или с увреждане под 18 години, лица с епилепсия или с увреждане в трудоспособна възраст (над 18 години). В тях бяха обхванати над 370 души. Основните изводи и от двете проучвания са аналогични. Тук ще представим конкретните цифри от първото проучване.

Достъпът на децата до здравеопазване е ограничен поради следните причини:

  •  високи цени (73%) и липса на някои лекарства  (48%),
  •  ограничени финансови възможности за закупуване на лекарства (71.08%),
  •  липса на достъп до специалисти за периодични консултации с лекари  (72.62%),
  •  определянето на вида и степента на увреждане на децата до 16-годишна възраст (72%),
  •  за диагностика и лечение на неговото заболяване в населеното място, където живее семейството (37%) , в училище, (53%).

Нуждите в сферата на образованието за подобряване на достъпа до тази система са следните:

  •  да се увеличи интеграцията на децата в училище (78%) чрез по-добро прилагане на закони,
  •  да се преодолеят трудности при записване в училище (51%), участие на ресурсен учител, логопед, социален работник, психолог, медицинска сестра и др. (52%),
  •  да се осигури достъпна среда (52%), наличие на гъвкава учебна програма (самостоятелна, индивидуална, дистанционна или комбинирана) (66%).

Социалните  услуги са друга сфера, в която има спънки пред хората с увреждания:

  •  тези услуги трябва са за социализиране на децата чрез общуване с всички деца от общността (66%),
  •  трябва да се увеличи достъпа до лагери, екскурзии (53%),
  •  трябва да се подобри предоставянето на качествена услуга „личен асистент“ (46%), чрез създаване на по-добра законова база – например, отделен закон за личната помощ (72%).

При достъпа на родителите до пазара на труда също има проблеми:

  •  трябва да се подобри заетостта, тъй като 90% от родителите желаят да работят, за да издържат себе си и детето си, да се развиват професионално.
  •  1/3 от тях страдат от липса на самочувствие и мотивация за търсене на работа, а 73% не работят, защото се грижат за детето.
  •  липсва подходяща за тях работа, с гъвкав режим, които да позволяват грижа за детето и професионално развитие.
  •  съществува стигма и работодатели не наемат  хора, чиито деца имат увреждане (94%).

Наличието на проблеми в образованието за децата с епилепсия се потвърждават и от анкета на Световното бюро по епилепсия и Световната лига за борба с епилепсия в нашата страна. Преподавателите в България не знаят как да работят с децата с епилепсия в училище, а 91% от тях смятат, че образованието относно това заболяване е на недостатъчно ниво, показват основните изводи в нея. До момента тя е проведена сред 190 преподаватели в детски градини, училища за основно и средно образование в цялата страна.

Независимо от възрастта, трудовия стаж и пол 53% заявяват, че това е болест на мозъка. Много малка част мислят, че това е психично заболяване. Около 54% свързват пристъпите с така наречените „Гранд мал“ пристъпи, които действително предизвикват страх и неприятно усещане. Около 59% са се сблъсквали в своя професионален стаж с дете или младеж с епилепсия.

Преподавателите са заявили готовност да приложат медикамент в случай на необходимост, но понеже нямат необходимата подготовка голяма част от тях биха се включили в обучение , как да бъдат в помощ на човека с епилепсия.

Голяма част от преподавателите казват, че могат да се справят с човек, който получава епилептичен припадък, но същевременно не правят разлика между различните видове пристъпи.

На въпроса „Знаете ли дали епилепсията при деца е самоограничаващ се феномен и детето ще бъде без припадъци за остатъка от живота си без медикаменти“, 41% отговарят, че не знаят или не искат да отговорят. Това влиза в противоречие с тяхната готовност да участват в живота на детето/младежа в училище.

На въпроса „Бихте ли приели в класната стая дете, което получава понякога епилептични пристъпи“, 73% отговарят, че при определени условия, а 25% ще го приемат без условно.  80% смятат, че нямат достатъчно познания относно епилепсията. 91% смятат, че образованието относно епилепсията е на недостатъчно ниво. 57% отговарят, че никога не са информирани как да се държат с човек с епилепсия.

От отговорите става ясно, че голяма част от преподавателите не знаят какво е интелектуалното развитие на хората с епилепсия /дали имат нисък коефициент на интелигентност, проблеми с ученето и поведението. Но 79% смятат, че децата с епилепсия могат да достигнат същото интелектуално ниво, като останалите. Мненията относно обучението на деца с епилепсия в специализирано училище е разделено по равно.

49% от анкетираните отговарят, че разпознават grand mal гърч, но 69 % не могат да разпознаят „абсанс”пристъп, 62% отговарят, че не могат да помогнат на дете/младеж по време на grand mal  гърч, но радващото е, че 89% отговарят, че ще успеят да обяснят и успокоят  останалата част от класа, ако детето е получило припадък по време на час.

Преподавателите не са запознати с психо-социалното и емоционалното състояние на децата и младежите с епилепсия. Те смятат, че децата/младежите с епилепсия имат същото качество на живот, както другите, нямат психологични проблеми, нямат проблеми при интеграцията, не са жертва на тормоз. За съжаление това не отговаря на истината.

Половината от анкетираните отговарят, че няма проблем хората с епилепсия да се женят, да имат деца, да работят - 53% отговарят, че биха наели на работа човек с епилепсия. 93% отговарят, че биха разрешили на детето си да общува и играе с дете с епилепсия, но на въпроса дали биха разрешили на детето си да се ожени за човек с епилепсия  54% отговарят с  „не знам”,  а 32% с „не” и само 14% с „да”.