Един различен поглед към аутизма
Казваме, че даден човек е аутистичен, когато демонстрира комбинация от черти и модели на поведение, смятани за проблематични – затруднения в общуването и социализирането, сетивна чувствителност, ограничен репертоар от интереси и постъпки като повтарянето на думи и фрази, известно като ехолалия, и действия като клатене, махане с ръце и въртене. Професионалистите наблюдават това „аутистично поведение“, след което слагат на човека етиката „аутист“. Получава се нещо като затворен кръг. Защо Рейчъл размахва ръце? Защото е аутист. Защо тя е диагностицирана с аутизъм? Защото размахва ръце.
Според този подход детето или възрастният е просто сбор от своите отклонения. Как най-добре да помогнем на такива хора? Като овладеем тези модели на поведение или се опитаме да се отървем от тях – като спрем клатенето и повтарянето на фрази и сведем до минимум махането. И как ще разберем дали постигаме напредък? По това, че човекът все повече изглежда и действа „нормално“, и се подчинява на заповеди. Или както казва един виден поведенчески терапевт, целта е да направим аутистичния човек „неразличим“ от невротипичния.
Този начин на мислене и подкрепа на аутистичните хора е изключително неадекватен. Той третира човека като проблем, който се нуждае от коригиране, вместо като индивид, който се нуждае от разбиране. Той не показва уважение към личността и не зачита мнението и преживяванията на самия човек. Този подход пренебрегва факта, че заради неврологичните си различия аутистите учат, общуват и възприемат случките от ежедневието по различен начин. Той подценява това колко важно е да чуем какво се опитва да ни каже човекът с думи или с начина си на поведение.
На всичкото отгоре той не само не функционира, но и често дори влошава нещата. Много аутистични възрастни, които като деца са били подлагани на „коригиране на отклоненията“ и приучвани към подчинение, споделят колко трудни и дори травматични за тях са били тези преживявания. А изследванията регистрират много по-високи нива на тревожност при тези хора. По думите на аутистичния автор Пол Колинс:
„Аутистите са висша проба квадратни колчета, а проблемът с това да се опитваш да натикаш квадратно колче в кръгла дупка, не е само, че се иска голяма сила да млатиш с чука. Проблемът е, че така унищожаваш колчето.“
Затова е добре да задълбаем малко по въпроса. Да се запитаме кое мотивира тези видове поведение и какво се крие зад тях? По-уместно и ефективно е да попитаме аутистичното дете или възрастен „защо?“. Защо се клати? Защо подрежда количките по този начин и защо го прави само когато се върне от училище? Защо се тръшка на земята или тръгва да бяга, когато трябва да влезе в пълния физкултурен салон? Защо размахва ръце пред очите си във всеки час по английски и във всяко междучасие? Защо, когато е разстроено, повтаря определени фрази? Въпреки че всеки човек има индивидуални реакции и преживявания, за да разберете защо някой прави нещо и за да знаете как да му помогнете, е добре първо да чуете какво казва самият той за своето поведение и как според него можете най-добре да му помогнете.
Обикновено отговорът на въпроса „защо?“ е, защото човекът изпитва известна емоционална дисрегулация. Когато сме балансирани емоционално и физиологично, ние най-лесно учим и общуваме с другите. Всички се стараем да внимаваме, да сме фокусирани и готови да се включим в ежедневните дейности. Нервната ни система ни помага, като филтрира излишната стимулация, казва ни кога сме гладни или уморени или кога трябва се предпазим от опасност. Хората от аутистичния спектър са необичайно уязвими към ежедневните емоционални и физиологични предизвикателства главно заради неврологичните различия в начина, по който функционира мозъкът им. Затова те изпитват по-голям дискомфорт, тревожност и объркване от другите и по-трудно се научават да се справят с тези чувства и предизвикателства.
Нека едно бъде ясно: основната отличителна черта на аутистите е именно това, че те се затрудняват да поддържат добра емоционална и физиологична регулация. За съжаление, професионалистите отдавна пренебрегват този факт и се фокусират върху произтичащите от него модели на поведение вместо върху самата причина.
Ако познавате някой аутист, сигурно сте забелязали кои неща го разстройват и му пречат да бъде емоционално балансиран: проблеми в общуването, хаотична и неподредена обстановка, хора, които говорят или се движат прекалено бързо, непредвидените и неочаквани промени, прекомерното притеснение за неща, които все още не са се случили. При някои аутисти има и други фактори като чувствителност към докосване и звуци, двигателни нарушения, безсъние, алергии, храносмилателни проблеми и ярки спомени за преживени стресиращи и травматични случки, които допълнително отключват дисрегулация.
Всички се сблъскваме с подобни трудности, но заради неврологичните си различия хората от спектъра се справят с тях много по-зле от другите. В това отношение те са по-уязвими и имат много по-нисък праг на поносимост и значително по-малко стратегии за справяне. В много случаи различията в сетивната обработка също допринасят за дисрегулацията: аутистичните хора са или свръхчувствителни, или недостатъчно чувствителни към звуци, светлина, докосване и други усещания и затова много по-трудно се владеят. Освен това много от тях по рождение не си дават сметка за това как околните интерпретират техните дисрегулирани действия. А неадекватните реакции на другите могат да им докарат допълнителен стрес и още повече да влошат дисрегулацията им.
Чувството, че си емоционално дисбалансиран, се отразява по различен начин на различните хора. Често реакциите са незабавни и импулсивни. Поведението на човека може да се промени внезапно и непредсказуемо без видима причина. Когато едно дете е подложено на силен шум например, то може да се тръшне на земята. Често виждам деца, които отказват да влязат в спортна зала или в училищното кафене. Учителите може погрешно да интерпретират това като умишлено неподчинение или като съзнателен опит на детето да изкръшка от дейност, която не му е приятна. Но причината обикновено е много по-дълбока: детето не може да понесе високите децибели или вида на шума, или хаотичната обстановка.
Подобно на детективи, ние трябва да изследваме и анализираме всички възможни улики и да се мъчим да отгатнем какво предизвиква дадена реакция. Кое прави детето дисбалансирано? Нещо външно или вътрешно? Видимо или невидимо? От сетивен характер или не? Дали болка, физически дискомфорт, или травматичен спомен? В повечето случаи детето не може да обясни поведението си с думи, затова неговите близки трябва да изследват уликите.
Стратегии за справяне и балансиращи модели на поведение
Каква ирония само: повечето модели на поведение, които обикновено се класифицират като „аутистични“, всъщност не са никакви отклонения. Това са стратегии, които човек използва, за да се почувства по-спокоен и уравновесен емоционално и физиологически.
Аутистичните хора имат всевъзможни успокояващи ритуали и механизми за справяне – те се движат и говорят по специфични начини, носят познати предмети, затварят вратите на шкафовете, подреждат предметите по определен начин, за да създадат предсказуема и стабилна обстановка. Дори близостта им с определени хора може да послужи като стратегия за регулиране на емоциите.
Когато се чувстват недостатъчно възбудени, аутистичните хора започват да се катерят, въртят, скачат или люлеят. Когато са свръхстимулирани, те се успокояват, като крачат, стискат пръстите си, гледат съсредоточено някой вентилатор или постоянно повтарят дадена фраза.
За много хора това е просто „поведение“. Други използват термина стим или стиминг (за повтарящо се, самостимулиращо поведение), който някога имаше, а в някои подходи все още има негативно значение. Преди няколко десетилетия много учени се стремяха да избавят децата от стимовете, като наказваха и дори стряскаха децата с цел да елиминират „аутистичното им поведение“.
Благодарение на мъдростта и застъпничеството на много аутистични възрастни днес ние знаем, че стимовете често имат саморегулираща или самоуспокояваща функция и помагат на човека да се почувства заземен, когато средата му действа притеснително или когато се чувства тревожен, уплашен или дори отегчен.
Един от най-вредните митове за аутистичните хора е, че те са затворени самотници, които не се нуждаят от чужда компания и не търсят такава. Това не е вярно. В действителност за много от тях присъствието и близостта на човек, на когото имат доверие, е ключът към емоционалната регулация.
Щом разберете каква роля играят емоционалната регулация и дисрегулация при аутизма, лесно ще видите защо тези съсредоточени върху „отклоненията“ подходи са неефективни. Те на практика могат да усилят тревожността на аутистичната личност особено когато са насочени срещу стратегиите, които ѝ помагат. Тези методи определят специфични черти и модели на поведение като аутистични, разглеждайки ги само през обектива на патологията, след което се фокусират върху тяхното „ликвидиране“ (термин, който много поведенчески терапевти използват.) Те не се задълбочават в истинските причини, мотивиращи въпросния вид поведение, и често обвиняват човека, че е непокорен и манипулативен, вместо да приемат, че той успешно прилага стратегии, макар и неконвенционални. И ако успеят да елиминират нежеланото поведение, те на практика лишават аутиста от неговите стратегии за справяне и му внушават, че прави нещо обидно или нередно. Това, съвсем логично, вреди на самочувствието му и може да му докара депресия и усещането, че е сбъркан и неспособен. По-добър подход е да разберем целта и стойността на подобно поведение и при необходимост да научим човека и на други стратегии за запазване на емоционалния баланс.
Аз съм застъпник на подхода, описан най-добре от моя приятел д-р Стивън Шор, който е от спектъра и говори обстойно по темата. Той казва, че вместо да работим срещу аутизма, трябва да работим с него. Вместо да се вторачваме в характерните за аутизма затруднения и това, което човекът не може да прави, трябва да се фокусираме върху силните му страни и това, което може да прави.
Родителите на малки аутистични деца и по-големи тийнейджъри твърдят, че най-позитивен ефект върху живота на децата им е оказало това, че са ги стимулирали да излязат от черупката си и да се включат активно в живота. Възрастните аутисти потвърждават това. Те чувстват, че разнообразните преживявания и подходящата подкрепа им позволяват да се чувстват уверени в новите ситуации, да им се наслаждават и дори да ги търсят сами. По този начин се учат да се справят с предизвикателствата и да усвояват нови умения за саморегулация. Никой родител не иска детето му да получи нервен пристъп насред тълпата и шума на увеселителния парк или постоянно да ходи напред-назад в самолета, за да се самоуспокоява. Ако пазите детето като писано яйце от всички житейски катаклизми, вие му отнемате възможността за социално и емоционално израстване.
Аутизмът не е болест. Той е различен начин на изява на уникалната ни човешка същност. Аутистичните деца и възрастни не са болни. Те също преминават през етапи на развитие като нас. За да им помогнем, не трябва да ги променяме или оправяме. Със сигурност трябва да се погрижим за евентуалните биохимични или психични проблеми, съпътстващи тяхното състояние, за да намалим страданието им и да подобрим качеството им на живот.
С други думи, най-добрият начин да помогнем на хората от аутистичния спектър да се променят към по-добро е ние самите да се променим – да променим отношението и поведението си спрямо тях, както и подкрепата, която им даваме.
Ето какво научих от дългогодишния си опит: няма такова нещо като аутистично поведение. Всичко това са човешко поведение и човешки реакции спрямо дадена ситуация.
Вместо да класифицираме легитимното, функционално поведение на аутистичните хора като патологично, нека го разглеждаме като част от стратегиите за общуване, адаптиране и справяне със събитията от околния свят, който за тези хора е притеснителен, плашещ или просто твърде вълнуващ. По-добре да обогатим комуникационните умения на аутистичното дете, да го научим на житейски умения и стратегии за справяне в различни ситуации и да му предложим адекватна подкрепа, с която да предотвратим притеснителните модели на поведение. Този подход ни дава основата, която съвсем естествено води до по-желано поведение, стимулира изграждането на самоувереност и самоопределение и подобрява качеството на живот на аутистичните хора и на всички, които ги подкрепят и обичат.
д-р Бари Призант из книгата „Уникални хора“